一、《中國愛滋病調查》出版前後
我與高耀潔醫生的相識,並非始於此次策劃《中國愛滋病調查》一書。早在2002年時,我還是一個在大學就讀的熱血青年,看到報刊上許多對中原愛滋病高發區的報導,便不知天高地厚地也想去看看,於是冒冒失失地一個人跑到鄭州。剛進高醫生家坐下不過幾十秒鐘,她第一話就是「你快走!」原來,一些基層鄉村幹部為了所謂政績欺上瞞下,千方百計「捂蓋子」,在我去之前不久,便有一位北京的記者遭到非法拘禁,高醫生擔心我出事而把我趕走了。
再次見到她,是第二年她應復旦大學醫學院高燕寧教授之邀來上海講學。記得那一次,教室裡早坐滿了等候的學生和記者,當高醫生出現在人們的視野中,她一眼便認出了人叢中的我,不顧正對著她的無數鏡頭,擺脫旁人的攙扶,過來和我握手。儘管她的河南口音讓我在理解上略有困難,但在那次課上,她演示光碟中的數百張照片,讓我真切感受到了中原地區因賣血導致愛滋病感染的可怕場景。不久,我就陸續收到高醫生不斷寄來的大包小包的愛滋病預防宣傳資料,我都分發給了身邊的同學和朋友。這都是高耀潔醫生用自己的稿費、講課費和獎金印製的,已累計發放近100萬份。後來我主編《復旦大講堂》第一輯(復旦大學出版社2004年版),就頂住壓力收入了高醫生的復旦演講《中國愛滋病傳播現狀與憂思》。但我一直遺憾未能為高醫生和愛滋病人做些更加有益的工作。直到去
年進入廣西師範大學出版社上海分部,這一想法才成為現實。
後來高耀潔醫生告訴我,這部書稿當時有八家出版社都爭著要,儘管也都是著名出版社,但她說要交給一個瞭解愛滋病的真實情況、關心愛滋病人和艾滋孤兒的編輯才能放心,她最終決定把書稿交給我。交稿前,我和她在電話裡就全書體例多次協商,2004年國慶期間,我又特地趕到鄭州去和她當面討論書稿體例。最後決定以高醫生調查所見的一個個真實事例作為上編,是全書主體,下編則是相關的愛滋病預防常識。如此,讀者既可以瞭解當前愛滋病在中國流行的嚴峻局勢,又能掌握必要的愛滋病預防知識。
2004年年底,我收到高耀潔醫生寄來的書稿和數百張照片,可惜很多照片是高醫生用自己的傻瓜機拍攝的,非常模糊無法製版,我只能選用了其中的98張照片。書稿原名「艾滋淚」,我覺得不夠明瞭,而且容易給讀者造成淚水中含有愛滋病病毒的誤解,我考慮再三,建議更名為「中國愛滋病調查」,得到了她的首肯。高醫生的調查以中原地區為主,但中原是中國的縮影,賣血導致感染愛滋病絕非中原的專利,而是中國很多經濟欠發達地區的普遍狀況!此外,我又從央視「焦點訪談」、《南方週末》等報刊找了相關文章作為附錄,涉及華東、華南、西北等地區的非法賣血情況,令人觸目驚心!醫源性的傳播渠道,已使每個人都可能成為愛滋病的潛在感染者!
處理高醫生的書稿是件非常費力的事,我幾乎耗去整整三個月時間,每天加班工作至深夜,逐字逐句推敲修改。高醫生很喜歡使用書面語和成語,但有時並不恰當。書稿還有大量引文沒有出處,我都一一找到來源補上。比如書中提到聯合國秘書長安南說「愛滋病是一種真正的大規模殺傷性武器」的話,我查到是他在聯合國總部舉行的2003年年終新聞發布會上的講話。書中還涉及大量愛滋病知識,我沒學過醫,為此託人從復旦醫學院圖書館借了十來本相關書籍,對原稿內容做了補充和更正。這些書看下來,我都差不多成了一個愛滋病專家了。
後來一次和一位記者吃飯,聽她說起某出版社出版高耀潔醫生的《一萬封信》前,該社領導猶豫再三,最後刪節了大量內容才得以出版。而《中國愛滋病調查》的出版就極為順利,這要特別感謝廣西師範大學出版社副總編輯鄭納新先生,我把選題報給他,他馬上覺得這是利國利民的大好事,當即決定把該書作為廣西師範大學出版社2005年的重點圖書。蒙在高醫生標準像前的半透明紙(印有聯合國秘書長安南對高醫生的評價)便出自他的設計。封面上「血禍」兩個大字,是我從一本書法字典裡找來的,是宋代大書法家黃庭堅的墨跡。之所以要把血禍兩個大字印在封面上,是為了讓更多的人警惕愛滋病的醫源性傳播。高醫生在書中指出:「我自1996年接觸第一例愛滋病患者至今,走過十幾個縣市、幾十個鄉鎮、百餘個村莊,調查過數以千計的愛滋病感染者和患者,接到過萬餘封來信,所見所聞,幾乎全是『血禍』!實在是觸目驚心。」不要以為自己不吸毒、不嫖娼、不賣淫、不賣血、不是同性戀就絕不會得愛滋病,任何人都可能通過醫源性傳播渠道感染愛滋病。那些帶有愛滋病病毒的血漿又輸給了誰呢?沒有人能夠回答。
二、高耀潔的怒氣
剛下了火車,便匆匆趕往高耀潔醫生的住處。一進門,高醫生正怒氣沖沖。原來,她剛看到某報記者的一篇文章,攻擊「高耀潔已經老朽了」、「高耀潔是個過時人物了」,這些不負責任的言詞讓她很傷心。她認為這與她即將面臨的一場官司有關。有一個艾滋孤兒高燕(化名),在父母患愛滋病雙亡後,備受鄰里的歧視和親屬的虐待,高醫生將她安置在自己的老家山東曹縣,托付給一王姓農戶收養。不料這戶人家收養是假,藉機斂財是真。不僅侵吞好心人給高燕的捐款,還百般虐待高燕。高醫生得悉情況後,和中共中央黨校的靳薇教授與香港智行基金會的杜聰先生趕到山東,把高燕解救了出來,送到廣東一個寄宿學校讀書。不料王氏夫婦反而倒打一耙,四處造謠攻擊高醫生,要把高醫生和靳教授等告上法庭。更讓人匪夷所思的是,某報記者在採訪此事時,一直偏袒王氏夫婦,甚至上門向高揚言:「我就是那個要搞臭你的《××報》記者。」這次該報又發表攻擊文章,高醫生認為即與此有關。
高醫生原和老伴郭明久住在沒有暖氣設備、採光很差的老式公房內,去年舊房拆遷,回遷需要15萬元,老兩口拿不出這筆錢,只能暫住在兒媳的一套空房裡。而同時,高醫生自1996年走上「防艾」之路後,用於救助愛滋病患者和艾滋孤兒、印製愛滋病預防宣傳資料和書籍已花費近100萬元,包括她獲得幾個國際大獎所得的獎金總計8萬美元和全部個人積蓄。為此,老伴郭明久沒少和她鬧意見。郭明久與高醫生年紀相彷,早年畢業於瀋陽的中國醫科大學,離休前是專為領導幹部看病的保健醫生,用他的話說,「如果老婆子不搞這事,返聘搞個專家門診啥的,不要說15萬的房子,就是100萬的房子咱也住上了,哪會像現在這樣?」不過說歸說,畢竟是相濡以沫數十年的老夫妻了,「攤上這麼個老婆子,我有啥辦法呢?我不幫她誰來幫她?」每次高醫生出門,包括就在鄭州市區,郭明久總是
很不放心,非得看著高醫生上了車才回家。家裡的各種雜事,如寄信收信、買菜做飯等都是郭明久包下,直到前年雇保姆之前,所有髒衣服也得郭明久手洗。
高醫生家中除了幾個舊桌椅外,看不到任何像樣一點的傢俱和電器,房間裡到處堆滿了她自費編印的防艾宣傳資料和書籍。只要來人或來信索取,一概免費贈送,有時是一車一車往外拉。家裡惟一搶眼的電器,是客廳裡的一台大彩電,高醫生說這是老伴趁她不在家時用剛收到的獎金買的,原來家裡那台電視機都用了十幾年了。「為這事,我又和他吵了一架。」說著,高醫生不好意思地笑了。高醫生告訴我,她拿到聯合國的三萬美元獎金後,她的孫子來找她,要她買一輛轎車,被她斷然拒絕。「這是社會給我的榮譽,這些錢都應該用於回報社會。」她說即使這樣,社會上還是有各種各樣的人出於各種目的攻擊她,但只能罵她過時了、老朽了之類,如果她拿這些錢買了房子、轎車,豈不是授人以柄?也正是出於這樣的考慮,高醫生只憑藉自己個人的力量,從不接受任何組織和個人的捐
助。她曾毫不猶豫地拒絕了臺灣一位慈善家100萬元的捐款,因為她怕有人利用她的名字行騙,這會讓她晚節不保。而她已年近八旬,沒有精力去一一分辨,所以一概拒絕。說到騙子,高醫生怒氣沖沖地拿出一張紙給我看,大聲說:「這就是騙子!」原來是一個自稱某醫院退休醫生,發明瞭一種治療愛滋病有效率高達100%的中藥製劑。高醫生告訴我,這人原是某醫學院教務主任,政工幹部出身,從未學過醫,現在竟然搖身一變開起專家門診了。
三、天津書市簽售和南開大學演講
高耀潔醫生年近八旬,身體已大不如9年前剛踏上防艾之路時。她有心臟病、高血壓、低血糖、老年性肺炎,春節前後她就住了三個月醫院,血壓最高時達220。和我說話時,她突然眼前一黑,一屁股坐在椅子上。我忙去扶她,她說沒事沒事,這令我非常擔心她的身體。她說:「如果不是你們安排了在南開大學演講,讓更多的人瞭解愛滋病的真實情況,我就不去天津參加全國書市了。」這更是讓我感到內疚。我和先前到達天津的宣傳科科長林南在電話中商定,視明天高醫生的健康狀況而定,實在不行,就取消天津的活動。直到晚上十點多,還有幾個青年志願者去找高醫生,後來我才知道,他們一直折騰到半夜十二點才走。第二天上午我忐忑不安地打電話給高醫生,她又恢復了以前的精神,讓我大鬆了一口氣。
我們是坐5月17日下午四點的火車去天津,這是惟一能買到臥鋪的車次,缺點是凌晨三點半到天津,我在鄭州多方設法,仍買不到其他車票。上了車,高醫生為保持體力,早早便吃了安眠藥睡下,我不敢有絲毫怠懈,吃了一碗方便麵後一直坐在鋪位上守著她,直到凌晨三點快到站時叫醒她。當18日早上10點我正在賓館房間裡熟睡時,高醫生已經在隔壁房間接受多家報刊的採訪了。
9年來,高耀潔醫生為愛滋病患者和感染者所做的無私奉獻使她成為中國愛滋病預防的象徵。她一到天津,不僅媒體蜂擁而至,而且她走在南開校園裡、走在馬路上、走進餐廳,就有老師、學生、市民認出她來,甚至有一位正在值勤的交警停下手頭的工作,走上前來向她問好。這就讓「高耀潔是個過時人物」之類的謠言不攻自破了。19日上午我和南開大學六位志願者陪同高醫生剛從邊門進入書市現場,便被幾位保安認出,其中一位還立即做起義務宣傳員,向身邊的同事和市民宣傳起高醫生的事跡來。
簽售在19日上午九點半開始,由於工作銜接出現一些疏忽,「易拉寶」還在攤位上沒拿到簽售現場,所幸很快就派人取過來了。但簽售一開始,高醫生就被一群記者包圍,幾臺攝影機、無數照相機對準了她,幾乎成了記者見面會,買書的讀者反而較少。我甚至看見好幾個購書的讀者一看見「愛滋病」三個字,立即嚇得快步走開。看來對於愛滋病預防,還是一種媒體熱情、普通市民冷漠的狀況。因為後者認為愛滋病與他們無關,無需瞭解。實際上,根據衛生部公布的報告,中國的愛滋病已由高危人群向普通人群蔓延,若不加控制,到2010年感染者將達到1000萬之巨。不要以為自己不吸毒、不嫖娼、不賣淫、不賣血、不是同性戀就絕不會得愛滋病,任何人都可能通過醫源性傳播渠道感染愛滋病。新華社網站最近就披露江蘇多家醫院違規重複使用注射CT造影劑的高壓針筒,導致病人感染愛滋病。
簽售時還來了兩批人,一批是自稱來自某國外製藥公司的一個老外和他的女翻譯,說是希望通過高醫生找到愛滋病人進行藥物試驗,另一批是自稱某籌備中的基金會,也是想通過高醫生尋找病人,高醫生問清他們的意圖後,斷然拒絕了他們的要求,高醫生稱這些人為騙子。時間到了11:20,我看見兩邊的簽售已經結束,擔心高醫生的身體,便問她是否要回去了,高醫生看看表,說:「還有10分鐘。寫著到11點半就得坐到11點半,咱們得講信用。」
南開大學不愧是一所有著近百年歷史的名校,有著開放包容的氣度,高耀潔醫生在南開的演講,從我和中文系系主任喬以鋼教授聯繫,到文學院、校黨委宣傳部、校長、校黨委書記,都是一路綠燈,20日晚演講前,南開校黨委組織部陳鐘林副部長、文學院黨委書記喬以鋼教授宴請高醫生,隨後,南開校黨委副書記劉景泉教授會見高醫生,向高醫生表示敬意:「您曾經當選『感動中國』人物,這次一定能夠感動南開。」高醫生的演講以「愛滋病的恐慌與真相」為題,澄清對愛滋病的誤解,呼籲消除對愛滋病人的歧視。演講結束後,學生排起了長隊請高醫生在《中國愛滋病調查》上簽名。最令高醫生欣慰的是,她和南開紅十字會接上了頭,她要他們把她編印的防艾宣傳資料發到每個學生手裡。有學生提出發動捐款活動救助艾滋孤兒,高醫生照例拒絕了。但她說可以寄舊衣服給她,由她
轉交愛滋病人和家屬,她說:「我如果接受了捐款,他們會造謠說我貪污了錢,但我收舊衣服,總不會有人造謠我倒賣舊衣服吧。」
四、深入愛滋病村,目睹病人慘狀
5月21日晚十點,我和電視臺的一位記者陪高耀潔醫生坐火車回到鄭州家中,一回到家,她就和她雇來為她打字的大學生投入下一本書的寫作了。第二天我才知道她晚上又工作到了半夜12點,這真讓我為她的身體擔心。這時,我買火車票卻出現了問題。到火車站和售票點問,到上海的火車不要說臥鋪,就連坐票也沒有了,這可把我急壞了。後來發現旅館的前臺就可以訂票,很容易地訂到了第二天晚上的臥鋪,但訂票費竟高達60元!直到23日傍晚背著大包小包上車時,在火車站廣場上看到連賣報紙的老大媽都在叫賣到上海的臥鋪,我才知道為什麼售票點都買不到票了。
我去高醫生家,高醫生說她一回來又忙得不可開交,一大堆事都等著她。剛說了沒幾句,一個愛滋病人就打電話過來,詢問她剛拿到的化驗結果。高醫生說反正我在鄭州要多待一天,不如幫她到愛滋病村裡給病人和家屬送些舊衣服去。而我雖然一直對愛滋病人和感染者這一群體很關注,卻一直沒有親眼見過,於是馬上答應下來。她給病人家屬賈素珍寫了個條子說明情況。晚上我又到超市買了很多食品,還買了兩大袋麵粉。
第二天早上6點鐘就起來趕到汽車站乘車,儘管前一天我已打電話向病人家屬詢問如何坐車,但賈素珍是個文盲,口音又重,我還是沒聽明白,所以轉了好幾個長途汽車站,本來只需一個半小時的車程,折騰到中午11點多才到。在汽車上我給賈素珍打了電話,她告訴我就在王×村村口下車,她會去接我的。待我在通往村子的大路口下了車,卻只看見立了一塊「石×鄉」的石碑,卻沒有「王×村」字樣。正疑惑間,忽見三四個村幹部模樣的人走過來,邊上還停了一輛小轎車,看起來守在這裡很久了。我心裏當時就咯噔一下,心想這回完了,看來村子是進不去了。為首一個大腹便便的村幹部說你們找誰,我說找賈素珍,他說我們這裡沒有叫這個名字的人,我就是石×鄉鄉長。他又問是不是來找愛滋病人的?我說不是,有人托我給她送點東西。他問是不是高耀潔派你們來的,我說不是。不料隨行的那個電視臺女記者卻說是,事後還問我為什麼要騙他們?我告訴她,每個人都要對自己的行為負責,自己做的事情自己負責,不要牽扯到高老師,這也是為了保護她。我當時一看情況不對,再糾纏下去肯定進不了村了,於是對他們說我們不去了,扛了東西沿公路繼續向前走。回頭看那幾個人並沒有追上來,我就從半人高的麥田裡穿過,拎著幾袋食品、背著兩包舊衣服、扛著兩袋麵粉,累得氣喘吁吁。在半路給賈素珍打電話,告訴她路口有村幹部,讓她在家等著我。走過麥田和幾條土路進了村,卻發現房子全沒有門牌,不知該上哪去找。路邊陰涼處坐了幾個人,其中一個說他就是王×村村長,但也說不知村裡有賈素珍其人。
我想問這些人是問不出來了,乾脆繼續向前走,遇到普通村民再問。正走著,忽然一輛摩托車開過來,騎車的男子問我們是不是找賈素珍,他可以帶我們去,我當即拒絕,他便開車走了。過了一會兒,他又開回來,車後坐了一個中年婦女,她就是我們要找的賈素珍。我正疑惑高醫生告訴我賈素珍的丈夫已因賣血感染愛滋病去世時,賈悄悄告訴我那個是她新找的丈夫。她丈夫駕車帶著我們越過溝坎,穿過坑坑窪窪的泥路來到了他們家讓我們坐下,就出去接她了。他們家的院牆早坍了,幾間土坯房破破爛爛的,房間裡簡直就是家徒四壁。我們正商量著賈素珍既然已經再婚過上了新的生活,再和她談患愛滋病過世的前夫是不是不合適,賈素珍和丈夫回來了。他們張羅著找白糖,做了兩大碗雞蛋羹非得要我們吃。我們兩個在車上折騰了三個多小時,肚子很難受,但為了避免誤解,還是硬著頭皮全吃了下去。但我們聲明絕不在這裡吃飯了,因為我們本來就是給他們送東西來的,怎麼好意思吃他們的東西。說起高醫生,賈素珍的眼淚就忍不住了,她說:「高媽媽簡直比俺親娘還親!如果沒有她,俺都不知道能不能活到現在。」她說她和三個孩子去查過HIV抗體,都沒有感染,現在的丈夫是今年新找的,知道她的情況仍願意和她結婚,最近剛借錢買了摩托車跑運輸,現在的日子已經慢慢好起來了。三個孩子也有學上了,大女兒在鄉中學上初中,二女兒和三女兒在村裡上小學。
我們問起村民感染愛滋病的情況,賈素珍說大概有30來戶,都是90年代中期賣血熱時感染的,現在不少人已經死亡,剩下的大多已發病,他家隔壁那家就有愛滋病人。我們提出想去看看,她說現在他們家裡正好有外人在,恐怕被村幹部知道,等那人走了再說。接下來便是漫長的等待,他們夫婦兩人都出去了,只留下我們兩人坐在屋裡,我總覺得不大對勁,好像要出點事。過了一會兒,丈夫抬了張小桌進來,端上四個菜,竟然是特地為我們做了飯。我們一再說不能吃,堅持不過,我勉強喝了碗麵糊糊。又等了十來分鐘,隔壁人家的訪客已走,賈素珍帶著我們去探視愛滋病人。這家的老人、孩子已經門口迎接,見到我們非常熱情。這家的老人患了白內障看不清楚東西,聽說動手術要一千多塊錢就一直沒做,兩個孩子已成年,在城裡打工,男主人得了晚期胃癌正躺在床上呻吟,已兩天兩夜沒有進食和排泄,女主人則因賣血感染了愛滋病瘦得皮包骨頭,嘴角已出現愛滋病特有的白斑,我上前和她握了握手。病人說她現在吃政府發放的免費藥物,已經控制住了病情。正說話間,忽然門外人聲犬吠驟起,似乎來了一大群人,我當
時都能感覺到自己的心臟在怦怦地跳動,他們一家人也極為緊張,小兒子出去看了一會回來說沒事,只是幾個人路過,已經打發走了。他們家的境況比賈家還慘,我們把東西留下,安慰了病人幾句走了。
回到賈家,畢秀蘭大媽聽說高老師的學生來了,也趕過來看我們。她的兒子也因賣血感染了愛滋病,已在20天前去世了。根據國家規定,愛滋病人去世後國家會發放300元的撫恤金,她到鄉政府要,鄉政府沒說不給,但就是一直拖,今天拖明天,明天拖後天,後天拖大後天,直到現在也沒給。她還告訴我們,今年春年時一位慈善家捐了8000元給村裡的30餘戶艾滋家庭,不知怎麼卻由一個當年的血頭經辦,他只發放了十來戶,把剩下的錢全塞自己的腰包了。看來,光有國家的救助政策和社會捐助,沒有完善的監督機制,在實施過程中仍可能出現問題。
因為心有餘悸,賈素珍的丈夫騎摩托車送我們出村時,我讓他不要走村口的大路,他帶我們出村時,卻發現村口已經沒有村幹部守著了。後來的一段小插曲是坐車回到鄭州長途汽車站,出站口全是警察,檢查每個出站的乘客的身份證,把我嚇了一大跳,正想低了頭混過去,一個警察呵斥道:「你低了頭還想撿個錢包啊!上那邊去查身份證!」查完了才知道,原來是在搜捕一個殺人犯,讓我虛驚了一場。
這次的親歷讓我心情很沉痛,愛滋病問題絕不是單純的醫學問題,而是一個極其複雜的社會問題。根據衛生部公布的最新統計數據,目前中國80%的愛滋病感染者在農村。我認為農村的愛滋病問題,關鍵就是三農問題。如賈素珍一家,現在一家人都沒有感染愛滋病,生活就逐漸開始好轉,而他們鄰居家有一個晚期胃癌患者、一個愛滋病人,生活便無以為繼,陷於赤貧狀態。希望《中國愛滋病調查》的出版,能夠喚起更多人對愛滋病、尤其是中國農村愛滋病狀況的關注。
作者系廣西師範大學出版社上海分部編輯
原載《文匯讀書週報》2005年6月3日第5版,發表時有刪節,此系全文