Jillian與兒子Bob在一起的片刻。她表示，孩子的堅韌與狀態一直激勵著她。（圖片來源：Jillian Eisloeffel提供）
【看中国2026年3月30日讯】在美國紐約州派恩布希（Pine Bush），Jillian Eisloeffel的家中既有溫暖與陪伴，也承受著許多外人難以察覺的壓力。
「我有一個重度自閉症的兒子，他無法開口說話，」她說，「他的安全感，還有日常生活——比如上廁所、吃飯、穿衣、洗漱——都需要依賴我。」
兒子Bob今年11歲，需要全天候照護。與此同時，Jillian和丈夫還在撫養一名12歲的女兒，並與兩名年長的繼子女保持聯繫，其中一人同樣屬於自閉症譜系，但功能水平較高。
如今，Jillian的生活不再只是照顧家庭。她也在為更多類似家庭發聲。通過自己創辦的「Bobby』s World」平臺，以及參與全國性的非營利組織，她試圖把個人經歷轉化為一種持續的行動。
「我們希望能把這件事在更大範圍推動起來，為重度自閉症家庭爭取更多關注，」她說，「也希望幫助更多家庭找到可用的資源，讓他們不再覺得是一個人在面對這些問題。」
異常初現與艱難開端
回憶起孩子出生時的情形，Jillian至今難以忘記。
「從我開始分娩的那一刻起，一切都很驚險，」她說，「我和孩子當時都差點沒挺過來。」
出生後的第一年，一些異常逐漸顯現。
「他一直沒有咿呀學語，也無法接受不同質地的食物，而且幾乎不睡覺，」她說，「從出院回家的那天起，他就沒有好好睡過，這種情況持續了很多年。」
一歲時，Bob被確診為自閉症。
「沒有成長節點，沒有眼神交流，也不會回應自己的名字。」她說。
最初，Jillian仍然覺得一切或許可以慢慢好轉。
「我當時想，我們可以應對，會沒事的。」
但隨著時間推移，現實變得越來越沈重，尤其是在疫情期間。
「疫情一來，我們幾乎沒有任何支持，」她說，「那段時間真的很難。」
Tim Eisloeffel與兒子Bob相處的溫馨時刻。（圖片來源：Jillian Eisloeffel提供）
一個被改變的家庭
在Jillian看來，自閉症帶來的影響，從來不只是孩子本身。
她的女兒聰明、富有創造力，卻從小生活在一個圍繞哥哥需求運轉的環境中。
「她一直想和哥哥一起玩，但他們從來沒辦法一起騎自行車，」Jillian說，「她很渴望那樣的時刻。」
這種影響也體現在情緒上。
「她有一個很大的擔心，就是在外面的時候，別人會不會盯著我們看，」她說，「這樣的生活，其實挺孤獨的。」
夜晚往往更加難熬。凌晨一點、三點，家裡仍可能一片混亂。
「有時候就像一場混戰，」Jillian說，「但她第二天還要去上學。」
沒有「固定的一天」
在這個家庭裡，很難用「日常」來定義生活。
「每天是什麼樣，其實都要看Bob的狀態，」Jillian說，「沒有所謂的『正常一天』。」
有的日子，情緒會持續波動好幾個小時——跺腳、呻吟，家裡充滿緊張氣氛；也有時候，他會笑著醒來，主動靠過來擁抱。
「那樣的時候，他特別可愛。」
她說，很多時候，孩子連在自己身體裡都感到不安。
「我們能做的，就是慢慢幫他穩定下來，讓他有安全感。」
支持缺口與現實壓力
在她看來，最難應對的，是長期缺乏外部支持。
「沒有臨時照護服務，也沒有人能來替你一會兒，讓你稍微喘口氣，」她說，「這影響非常大。」
就醫同樣不容易。一些必要的檢測項目並不在保險覆蓋範圍內，費用往往不低。
「有些檢查做不了，是因為負擔不起。」她說。
在家中，Jillian嘗試用各種方式幫助兒子表達需求。她為他準備了按鈕、圖片和電子設備，讓他可以通過不同方式與外界溝通。
「我會盡量讓他有表達的途徑，他是有能力的。」她說。
談到自己所做的一切，她語氣平靜。
「我不是要賣什麼東西，」她說，「只是希望能幫到別人，讓他們在這條路上不那麼孤單。」
更安全的生活環境
在這次「照護者故事」採訪中，參與者之一、認證水質分析師Lucia Molina也提到了家庭環境的問題。
她長期關注社區用水情況，向家庭解釋飲用水中可能存在的成分及其影響。「只有把情況講清楚，家長才有依據做判斷。」她說。
她指出，對於有神經多樣性兒童的家庭來說，環境因素更容易被忽視，但同樣重要。
「如果水中含有重金屬，可能會對身體產生影響，」她說，「對這些家庭來說，水質問題不能被忽略。」
在她看來，這項工作的重點並不在於推廣設備或系統，而是讓更多家庭意識到潛在風險，並作出相應的選擇。
「關鍵是讓家長知道發生了什麼，然後自己決定怎麼做。」她說。
關於堅持與未來
支撐Jillian一路走下來的，是對孩子未來的牽掛。
「讓我堅持下去的，是一個一直放不下的問題——如果有一天我不在了，他怎麼辦？」她說，「到那時，還有誰真正瞭解他的需要？」
她希望，自己能為孩子留下一個更安全的環境，一個更容易被理解的世界。
對於剛剛踏上這條路的家長，她的建議很直接：「要自己去建立支持網路，沒有人會主動來找你，你得自己去找。」
而對公眾，她也有同樣簡單的期待：「別急著評判，多問一問。我們真的已經盡力了。」
她最後輕輕說了一句：「我們在這裡，一切會慢慢好起來。」
聯繫方式：Bobby's World Advocacy
来源:看中國
短网址: 版權所有，任何形式轉載需本站授權許可。 嚴禁建立鏡像網站。
【誠徵榮譽會員】溪流能夠匯成大海，小善可以成就大愛。我們向全球華人誠意徵集萬名榮譽會員：每位榮譽會員每年只需支付一份訂閱費用，成為《看中國》網站的榮譽會員，就可以助力我們突破審查與封鎖，向至少10000位中國大陸同胞奉上獨立真實的關鍵資訊， 在危難時刻向他們發出預警，救他們於大瘟疫與其它社會危難之中。
