一位母親的心願 一個社區的溫暖歸宿(組圖)

——派克自閉症支援服務:三十年陪伴,讓特殊孩子不再孤單

作者:Sarah Shao 發表:2026-05-15 05:01
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派克自閉症支援服務機構的志工們在賓夕法尼亞州米爾福德舉辦「與聖誕老人共進早餐」活動,與孩子們及家長共度溫馨愉快的節日早晨,凝聚社區情誼。(圖片:PASS提供)
派克自閉症支援服務機構的志工們在賓夕法尼亞州米爾福德舉辦「與聖誕老人共進早餐」活動,與孩子們及家長共度溫馨愉快的節日早晨,凝聚社區情誼。(圖片來源:PASS提供)

【看中国2026年5月15日讯】在賓夕法尼亞州米爾福德小鎮,有一群家長,因孩子的特殊需求而相聚,因共同的心願而堅守。三十年過去,當初那個小小的互助團體,已成長為服務整個波科諾地區的自閉症家庭支援網路——派克自閉症支援服務機構(Pike Autism Support Services,簡稱PASS)。

推動這一切的,是執行主任珍妮瑪麗.帕薩羅(Jeannemarie Passaro)。而這一切的起點,是她的兒子伊萬(Evan)。

從確診那一刻開始

伊萬三歲時被確診為自閉症。帕薩羅和幾位同樣有孩子參加早期干預項目的母親,一起創辦了PASS。

「我們創辦PASS的時候,我兒子剛剛被確診,才三歲、三歲半,」她回憶道,「隨著他長大,我們做的事情也越來越多,因為他的需求一直在變。」

起初只是一個家長互助小組,卻在現實的需要和深沉的愛中,不斷壯大。

帕薩羅很快發現,兒子在社交上面臨的困境遠比想像中更深。「當我們意識到,他不會被邀請去參加生日派對或萬聖節派對時,我們就自己辦,」她說,「我們邀請了整個特殊需求社群——不只是自閉症,還有各種學習障礙的孩子。」

三十年間 診斷率飆升百倍

PASS迄今已走過三十個年頭。這三十年裡,社會對自閉症的認識發生了翻天覆地的變化。

「三十年前,每一萬人中才有一個自閉症患者;現在是每三十二人中就有一個,」帕薩羅指出,「我認為現在的醫生更懂得辨別了。過去,這方面幾乎沒什麼關注。」

然而她自己當年的經歷卻充滿坎坷。帶著兒子輾轉求醫,換來的卻是醫生一句:「你是新手媽媽,別擔心。」寶貴的早期干預窗口,就在這種輕描淡寫中悄悄流失。

這段經歷,成為PASS使命的核心之一——讓每一個剛收到確診通知的家庭,第一時間知道:你們並不孤單。

珍妮瑪麗·帕薩羅攝於米爾福德社區中心辦公室內,此處為派克自閉症支援服務機構(PASS)在賓夕法尼亞州米爾福德的所在地。(圖片:Sarah Shao/看中國)
珍妮瑪麗·帕薩羅攝於米爾福德社區中心辦公室內,此處為派克自閉症支援服務機構(PASS)在賓夕法尼亞州米爾福德的所在地。(圖片來源:Sarah Shao/看中國)

打造屬於他們的舞臺

PASS的核心工作,是幫助自閉症人士找到歸屬感,走出孤立無援的處境。

挑戰者棒球(Challenger Baseball)項目向各種能力的參與者開放。坐在輪椅上的孩子,在父母的推動下繞壘奔跑;他們臉上綻放的笑容,令所有人動容。

帕薩羅講述了一個令她難以忘懷的時刻:「有一位四十多歲的男士,那是他人生中第一次打棒球。他幾乎要哭出來,一遍又一遍地說:『我做到了,我打到球了。』」

針對社交困難的神經多樣性成年人,PASS還設計了「速配交友」(speed-friending)活動——一種輕鬆的結構化社交場合,讓那些不善於主動融入社群的人,也能找到真正的朋友。「活動結束後,大家互留了電話和電郵,」帕薩羅說,「他們真的交到了朋友。」

小小技能 撐起大大自信

除了社交,PASS的項目還著力培養參與者的日常生活能力與自信心。

烹飪課堂上,家長們欣喜地發現變化在悄悄發生。「有個家庭說,上完我們的課之後,她兒子每天早上都會自己煎蛋,」帕薩羅分享道。

美術課也帶來了驚喜。「有位媽媽說,她女兒以前對畫畫毫無興趣,現在素描本不離手。」

而單車訓練項目,則創造了一個令全場人淚目的時刻。「他父母說,我們教了他二十年都沒學會騎車,」帕薩羅回憶,「結果第二天,他就騎著車繞圈子跑了。他父母哭了,我們也哭了。」

賓夕法尼亞州米爾福德,派克自閉症支援服務機構主辦的人氣募款活動「名牌手袋賓果!」現場,賓客們興致高昂,歡聚一堂,共同為當地家庭籌募支援。
賓夕法尼亞州米爾福德,派克自閉症支援服務機構主辦的人氣募款活動「名牌手袋賓果!」現場,賓客們興致高昂,歡聚一堂,共同為當地家庭籌募支援。(圖片來源:PASS提供)

第一句「我愛你」

對於無法開口說話的孩子,PASS引入了iPad輔助溝通系統。

「當你的孩子從未說過一個字,卻第一次能讓平板電腦替他說出『我愛你』……那是多麼重要的一刻,」帕薩羅動情地說。

系統內置各類圖示與符號,涵蓋食物、活動等日常需求,使用者也可以打字組句,透過語音輸出與世界溝通。

前路仍有荊棘

儘管成果斐然,波科諾地區的自閉症家庭依然面臨重重困境。

語言治療師嚴重短缺,成年自閉症人士所能獲得的資源幾乎為零;交通不便讓許多無法自駕的家庭處處受限;非營利機構的資金申請也常常難以契合傳統撥款類別。

而帕薩羅心中最深的掛念,是一個所有特殊需求家長都無法迴避的問題——

「我走了以後,我兒子怎麼辦?」

為此,PASS正在積極推進一項長遠計畫:興建一處融合居住與文化活動中心的社區,讓自閉症人士能和朋友一起生活,參加藝術、烹飪、體育等各類課程,安全、快樂、有尊嚴地活著。

「我希望他過上幸福的生活,」帕薩羅說,「這是我堅持下去的動力。」

聯絡方式

如欲瞭解PASS的更多資訊,可透過以下方式與該機構聯繫:

地址:201 Broad St., Suite#4, Milford, Pennsylvania(米爾福德社區中心內)

電話:570-832-4000

電郵:[email protected]

網站:www.passnepa.org

Facebook:https://www.facebook.com/groups/pikeautism/

 

本文為「照顧者集體訪談系列」(The Caregiver Collective Interviews Series)報導之一,由Wendy Javier主導的「無限之心倡議」(Infinite Heart Initiative)協力支持,記錄特殊需求家庭的真實故事,傳遞連結與理解的力量。



来源:看中國

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